El día 30 de mayo se celebra Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos.
El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones celebran cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple y su movimiento asociativo, y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
Este año, AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones quieren incidir en el reconocimiento
automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad
neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. La utilización de los criterios obsoletos y desfasados del baremo actual, está impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.
Además del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, desde AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones consideramos necesario:
Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades
Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y
sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de
nuestra Red de Asociaciones.
Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Solicitamos
que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas
afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de
pacientes desarrollamos en este campo.
Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas
las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple
en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la
COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo
y el cumplimiento del 2%que exige la legislación en la contratación de personas con
discapacidad.
I Jornada de Coordinación de Trabajo Social
Desde el movimiento asociativo de la Esclerosis Múltiple en España queremos destacar el
importante papel de las asociaciones de personas con Esclerosis Múltiple en la atención a pacientes y familiares, como referentes en información, atención sociosanitaria, orientación de recursos y reivindicación de derechos, así como de los profesionales que trabajan en ellas, especialmente tras los duros momentos que se han vivido y en los que, gracias a su extraordinario esfuerzo, consiguieron continuar atendiendo las terapias y permanecer al lado de las personas con Esclerosis Múltiple.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021, desde AEDEM-COCEMFE se ha
promovido la realización de un encuentro digital de todos/as los/las Trabajadores/as Sociales de la red de Asociaciones de AEDEM-COCEMFE, que tendrá lugar en junio de este año y que será posible gracias al apoyo de BMS, Merck y Sanofi Genzyme. La intervención desde la perspectiva del trabajo social a veces puede suponer un reto, que se torna más llevadero con la compañía, apoyo y experiencia de otros y otras profesionales.
Campaña #ConexionesEM
AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se unen a la campaña internacional #ConexionesEM,
lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema “Me
conecto, nos conectamos”, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con Esclerosis Múltiple pueden sentirse solas y aisladas. La campaña da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo.
