ENFERMEDADES RARAS
El Pleno del Ayuntamiento de Jaén ha declarado su compromiso en pro de la igualdad, la lucha y la unión como principales valores y síntomas de esperanza de las familias para la plena inclusión de las personas con enfermedades raras. La joven Silvia Ojeda, que padece síndrome de Sudeck, ha sido la encargada de leer este manifiesto respaldado por todos los grupos políticos, en presencia también de afectados por otras enfermedades raras y colectivos como Una Esperanza para Celia, Enfermedades Raras Más Visibles o afectados por el Síndrome Antifosfolipídico.
Así se ha puesto de manifiesto que en España hay más de tres millones de personas afectadas por estas enfermedades y que la mitad de estas patologías raras aparecen durante la infancia o adolescencia, en menores de edad. Entre otras cuestiones se ha urgido a promover y apoyar las líneas de investigación en enfermedades raras en universidades y hospitales y se ha hecho un llamamiento a los sistemas de atención social y de salud de la Junta de Andalucía y al Ministerio de Sanidad para seguir impulsando la salud como objetivo transversal y la ampliación de la cobertura a nivel comunitario para la creación y apoyo de redes asistenciales a los pacientes y las personas que cuidan de ellos en busca de dar dignidad y esperanza a quienes padecen estas enfermedades. En líneas generales un paciente espera una media de 4 años para obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
