SANIDAD
El Hospital Universitario de Jaén se ha sumado al Día Internacional del Cáncer Infantil, en un acto organizado junto a la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades de la Sangre (ALES). El Día Internacional del Cáncer Infantil tiene como objetivo sensibilizar y concienciar sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan los niños y adolescentes y sus familias, así como de la necesidad de que todos los niños, en cualquier lugar del mundo, tengan acceso a un diagnóstico y tratamiento preciso y a tiempo.
La delegada territorial de Salud y Consumo, Elena González, el delegado territorial de Desarrollo Educativo, Formación Profesional, Universidad, Investigación e Innovación, Francisco José Solano, miembros del equipo directivo del Hospital Universitario de Jaén, junto a la Asociación para Lucha Contra Las Enfermedades de la Sangre, (ALES), y su presidente, Juan Galera, así como sanitarios que trabajan para atender a estos menores en la Unidad de Oncohematología Infantil, han participado en este acto en el que se ha leído un manifiesto con motivo de este día, y se ha realizado una suelta de globos en memoria de aquellos que no superaron esta enfermedad. “Desde la Consejería de Salud y Consumo nos sumamos a la conmemoración de este día, que pretende visibilizar la enfermedad, así mostrar nuestro apoyo tanto a estos menores como a sus familias”, ha indicado Elena González.
La Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Universitario de Jaén registró un total de 15 nuevos caso de cáncer infantil durante el año 2022, frente a los 11 detectados el año anterior, si bien la media anual se sitúa en torno a los 15 nuevos casos al año, siendo el grupo más numeroso el de la leucemia (5). Estos casos son valorados por un equipo multidisciplinar dentro del subcomité de tumores infantiles del centro.
La plantilla de este departamento está compuesta por cuatro facultativos, nueve enfermeras y ocho auxiliares de clínica, además de los celadores, educadores y personal administrativo que comparte con el servicio de Pediatría del Hospital Materno-Infantil de Jaén. Sus profesionales prestan en torno a 1.900 atenciones a pacientes infantiles durante el año pasado en sus distintos servicios.
“Nuestro objetivo es hacer la estancia de los menores ingresados lo más agradable posible, cuidando de sus necesidades y a sus familias, para hacer más llevadero el proceso de recuperación”, ha señalado González. En este sentido, ha incidido en que “la mejora en la atención oncológica a niños y adolescentes es clave en la Estrategia del Cáncer puesta en marcha desde la Consejería de Salud y Consumo”.
Paralelamente, el delegado territorial de Desarrollo Educativo, Formación Profesional, Universidad, Investigación e Innovación ha puesto en valor el programa Aulas Hospitalarias con el que se garantiza la continuidad del proceso educativo del alumnado de enseñanza obligatoria que está hospitalizado, especialmente en casos de menores con cáncer y otras patologías.
Las aulas hospitalarias se ubican en las áreas de Pediatría de los distintos centros de la provincia y permanecen abiertas de 09:00 a 14:00 horas, de lunes a viernes, a lo largo del curso escolar. Francisco José Solano ha afirmado que en el presente curso académico son “323 los alumnos que han sido atendidos en las cinco aulas hospitalarias con las que cuenta la provincia de Jaén”. En total, el equipo docente está formado por cinco maestras ubicadas en los hospitales de Andújar, Jaén, Linares y Úbeda.
Unidad de Oncohematología Infantil
La Unidad de Oncohematología Infantil del Hospital Universitario de Jaén se encuentra situada en la tercera planta del Hospital Materno-Infantil. Abarca una superficie de 172 metros cuadrados, dispone de seis habitaciones individuales, dos de ellas aisladas por completo. Además, cuentan con un sofá-cama y una sala de estar para sus familiares, garantizándose así el derecho del menor a estar acompañado por su padre, madre o tutor durante el tiempo de ingreso hospitalario. Además, las paredes de las instalaciones están decoradas con motivos infantiles.
El ‘Hospital de Día’ de esta Unidad consta de una sala con capacidad para cuatro camas, donde reciben tratamiento los enfermos que no se encuentren hospitalizados, junto a una zona de preparación para su medicación y un cuarto de baño. En estas dependencias, los pacientes infantiles reciben el tratamiento necesario para su enfermedad y pueden volver luego a sus casas.
Junto a ello, cuenta con “El Jardín de los Sueños”, en la terraza de la segunda planta del edificio de las Urgencias de los centros Médico-Quirúrgico y Materno-Infantil.
Estas dependencias ocupan una superficie de 460 metros cuadrados, cuenta con una sala polivalente cerrada y una zona exterior, que están dotadas con columpios, juegos, suelo de goma de colores y el mobiliario necesario para hacer más cómoda la estancia tanto de los menores como de sus familiares y, además, facilitar las actividades de ocio y diversión previstas allí.
Junto a los servicios de hospitalización, los menores asistidos cuentan con atención continuada, además de una Unidad de Cuidados Paliativos, que desde su puesta en marcha en 2018 ha atendido a 61, y actualmente son un total de 40.
La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico del Hospital Universitario de Jaén está formada por una pediatra y una enfermera con formación específica en Cuidados Paliativos Pediátricos y dedicación a tiempo completo, con el apoyo de una trabajadora social y psicóloga con amplia experiencia profesional en acompañamiento al final de la vida y duelo.
Su ámbito de actuación es provincial, trabajando de forma coordinada y en red con los profesionales que desarrollan su labor en la zona donde vive el niño o adolescente y su familia. Se atienden niños y adolescentes desde 0 hasta 18 años con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, y a pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y complejas en función de sus problemas clínicos y necesidades, no sólo físicas sino también psicológicas, sociales y espirituales. La unidad de atención es el niño o adolescente y la familia, incluyendo a los hermanos, otros familiares cercanos como los abuelos y cualquier persona con un lazo estrecho con el niño o adolescente.
Este equipo desarrolla su actividad asistencial tanto en visitas domiciliarias, como seguimiento ambulatorio o vía telefónica e ingreso hospitalario, si bien se favorece la atención a domicilio, respetando las preferencias del niño o adolescente y el de su familia siempre que sea posible, evitando ingresos y visitas al hospital innecesarias, para permanecer el máximo tiempo posible en su domicilio.
Para llevar a cabo esta atención integral es fundamental el trabajo interdisciplinar entre los distintos profesionales que conforman la Unidad, y el trabajo en equipo con otros profesionales como neuropediatras, oncohematólogos, neonatólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras gestoras de casos, así como el trabajo conjunto con otros recursos sociosanitarios, entorno escolar y tercer sector.
Actualmente cuenta con una nueva sala, que desde hace un año permite ofrecer un lugar más cómodo a menores y familias, gracias al reto ‘Ubuntu’ organizado por ‘Pídeme la Luna’ junto al atleta José Miguel Echevarría.
Estrategia Contra el Cáncer
Durante el desarrollo de esta Estrategia de Cáncer en Andalucía, se contemplan cinco líneas de intervención esenciales: prevención, promoción y diagnóstico precoz; asistencia a adultos; asistencia infantil y adolescente; humanización de la atención sanitaria al paciente oncológico y cuidados paliativos; y epidemiología, sistema de información y documentación.
En concreto, en cuanto a la línea de trabajo de asistencia infantil y adolescente, se proponen cuatro objetivos específicos para contribuir a la mejora de la atención clínica de los niños con cáncer y sus familias, como son garantizar la asistencia multidisciplinar en red, durante las 24 horas del día, de los pacientes con cáncer infantil y mejorar la atención específica a la población adolescente con cáncer.
La Estrategia pretende también fomentar programas de seguimiento a largo plazo de pacientes supervivientes de un cáncer infantil y de la la transición a adultos a través de un protocolo consensuado con Atención Primaria; y potenciar la formación e investigación en oncohematología infantil y adolescente.
En las líneas de humanización de la asistencia sanitaria y de epidemiología y sistemas de información, se contemplan también como objetivos avanzar en la comunicación y coordinación entre los profesionales de Atención Primaria y Hospitalaria para mantener la continuidad asistencial; crear un entorno de atención que facilite la comunicación y las necesidades de apoyo psicosocial; y potenciar el sistema de información del cáncer infantil y adolescente
Además, actualmente se está trabajando en la elaboración de un nuevo decreto que regule la estructura y funcionamiento del Comité Autonómico del Cáncer Infantil y en la Adolescencia, así como la creación de la Red Asistencial como herramienta organizativa que contemple a niños, niñas y adolescentes, como centro del proceso asistencial, siendo el resultado de diferentes entidades y organizaciones sanitarias que trabajan en equipo con el fin de garantizar una óptima atención.
