ENFERMEDADES RARAS
El Ayuntamiento de Jaén ha conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero, con la lectura de una declaración institucional suscrita por todos los grupos políticos municipales y con la que se reafirma su compromiso con las personas que conviven con esta patología.
Dicha declaración ha sido leída por el alcalde de Jaén, Julio Millán, durante la celebración del pleno celebrado hoy en el Consistorio jiennense y que ha contado con la presencia de miembros de la Asociación ‘Más Visibles’ entre los que se encontraba su presidente, Pedro Lendínez. En ella se recoge la responsabilidad, por parte del Gobierno local, de velar por un sistema sanitario “más justo y equitativo” e insta al resto de administraciones a garantizar el acceso equitativo al cribado neonatal ampliado en toda España; promover la creación de unidades de atención integral y multidisciplinar; asegurar la financiación y continuidad de la investigación en enfermedades raras; reducir los tiempos de diagnóstico y facilitar el acceso a pruebas genéticas en condiciones de equidad; garantizar el acceso a los tratamientos disponibles en Europa; fomentar la formación de profesionales sanitarios y sociales y mejorar la coordinación entre Sanidad y Servicios Sociales facilitando, así, el acceso a recursos de apoyo, discapacidad y dependencia en un tiempo razonable.
Durante la lectura del manifiesto, el primer regidor ha asegurado que siempre “vamos a estar con vosotros” y ha indicado que el próximo 28 de marzo, Día Mundial de las Enfermedades Raras, “Jaén se une a esta movilización mundial con el objetivo de seguir avanzando hacia un sistema sanitario más equitativo y una sociedad más inclusiva”. Desde esta ciudad, ha añadido, “hacemos un llamamiento a todas a todas las administraciones, profesionales, asociaciones y ciudadanos para seguir trabajando juntos en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias”.
Asimismo, ha aprovechado la ocasión para recordar e invitar a la población a asistir este miércoles 26 de febrero a la proyección del documental ‘La vida en una gota’, “una producción 100% jiennense que da visibilidad a este enfermedad y que ha recorrido hospitales, congresos y festivales de cine para mostrar la importancia del cribada neonatal y la equidad en el acceso a estos programas en toda España”. Será a las 18 horas en el teatro Darymelia y la entrada es gratuita.
Las enfermedades raras afectan a menos del 5 de cada 10.000 habitantes, pero en conjunto representan una realidad que padecen más de tres millones de personas en España.
